Honduras.- La Clínica Mayo define la fibromialgia como un trastorno caracterizado por dolor musculoesquelético generalizado acompañado por fatiga y problemas de sueño, memoria y estado de ánimo.
Aún no hay un diagnóstico claro que explique porque se desencadena en unas personas, y en otras, no. En lo que si hay coincidencia es que los síntomas suelen comenzar después de un evento traumático ya sea físico o emocionalmente, y que afecta principalmente a las mujeres.
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En Honduras, una de las voces que se ha levantado para hablar de esta dolencia es la de la escritora y defensora de Derechos Humanos, Jessica Sánchez, conocida también como Jessica Islas, quién ha relatado en múltiples escritos de redes sociales lo extenuante que es vivir con esta enfermedad.
“Descifrar lo que el cuerpo te quiere decir es uno de los retos más difíciles que me ha tocado enfrentar. Y no solo basta el ejercicio o la mente positiva. Ya lo intenté. Para mí es una enfermedad que debe enseñarme algo o no. Tal vez solo sea interesante iniciar alguna investigación que tenga que ver con ella o sostenerme, mientras veo si hay avances científicos. Es un mar. Se toman las olas, conforme vienen, unas lentas, otras con más fuerza, otras que te botan, pero al final, te paras, sales y sigues. No siempre es el mar, hay momentos de río tranquilo o tierra que caminas”, escribió Jessica al inicio del mes de mayo, mes que se dedica a concientizar sobre las enfermedades autoinmunes.
En entrevista con Revista Hibueras, Jessica nos relató cómo fue, primero, llegar a un diagnóstico, y luego, aprender a vivir con esta enfermedad.
¿Cuáles fueron los primeros síntomas que sintió en su cuerpo?
Empezaron hace unos diez años, como dolor muy en fuerte en el cuerpo como si hubiera hecho ejercicio mucho tiempo, a veces era como la antesala de una fiebre. Es la realidad a la que nos enfrentamos las enfermas de Fibromialgia, porque la mayoría somos mujeres, que es una enfermedad que se enmascara en otras.
¿Cuándo recibió la confirmación de su diagnóstico?
En 2022, luego de pasar consulta con varios médicos especialistas: ginecólogos, un especialista en venas, que me dijo que no veía insuficiencia venosa como para causarme tanto dolor, y es quien me dice que es posible que sea Fibromialgia, y me remite a un Reumatólogo, y un especialista en dolor, que me confirma que tenía 12 de los 19 puntos dolorosos de esta enfermedad.
¿Hay otra situación que afecte a quienes viven con Fibromialgia?
Se tiene mucho prejuicio alrededor de esta enfermedad. La gente nos pide que tengamos una actitud positiva, que hagamos el esfuerzo, que el dolor está en la mente… Pero no se trata de positivismo o no, es una enfermedad que puede venir acompañada de depresión, por la imposibilidad de llevar una vida personal, sexual y laboral como lo hacen las demás personas. También está el tema económico, es una enfermedad que requiere la atención de varios especialistas: reumatólogo, psiquiatra, terapia conductivo conductual, fisioterapia… Ni yo he podido ir a todos, no he visto al neurólogo, porque no me da la plata.
¿Qué situaciones son para usted, las desencadenantes de una crisis? El detonante de una crisis suele ser el estrés, por ejemplo, cuando me enojo mucho. Y es inevitable no tener estrés en esta sociedad tan violenta, con tantas carencias, con tantas decepciones de promesas no cumplidas, es difícil, ¿no? Pero también eh cuando hay cambio de clima, por ejemplo, que está muy caliente y viene un frente frío, ahí hay brotes de fibromialgia. Si tengo una crisis familiar y cambia el clima y encima hay un ambiente nacional completamente inseguro, es más factible tener una crisis de fibromialgia más fuerte. Lo que me ha dicho la reumatóloga es que el clima ideal para la fibromialgia es un ambiente cálido y no un ambiente húmedo, que es en el que vivo.
¿Por qué considera usted que ataca el cuerpo de las mujeres, principalmente?
Leí por ahí que tiene que ver con los ciclos de dolor del cuerpo femenino y llega un momento en que el cuerpo femenino ya no aguanta tanto dolor por menstruaciones, por partos, y encima la discriminación de las mujeres en esta sociedad, entonces se debuta con una fibromialgia. Enviaría un mensaje de conciencia para que la gente se interese en esta enfermedad, que se investiguen sus causas, que el gremio médico se interese en descubrir las causas, porque hay muchas mujeres a las que les duele el cuerpo continuamente, que presentan varios síntomas, y les llega tardíamente el diagnóstico de fibromialgia.
¿Qué cambios ha tenido que hacer en su vida diaria y trabajo a causa de esta enfermedad?
He tenido que variar mi horario de trabajo, he tenido que hacer las cosas más despacio. Es una enfermedad que enseña mucho en el sentido de la paciencia, de que de vivir el día a día, lo que se puede hacer hoy se hace hoy porque mañana no sé cómo voy a amanecer. Hubo un año en que no pude trabajar prácticamente, porque estuve una etapa cuatro, de seis. Hace falta hacer investigación, porque es una enfermedad inmovilizante, porque cuando le dan el diagnóstico usted tiene que someterse a un a una batería de pastillas que lo dejan frágil, desorientado, porque son pastillas fuertes, ¿no? Entonces uno tiene que estar con el tratamiento, con los efectos secundarios y, además, tiene que trabajar.
¿Hay algún consejo que quiera brindarle a las familias de personas viviendo con Fibromialgia para acompañarles en esta dolencia?
Todo cambia en la familia, cambian los hábitos, cambia la conducta, porque la fibromialgia es una discapacidad, aunque nuestra ley no lo considere. También está el tema más íntimo de las relaciones sexuales. Hay que hablar con la pareja, porque hay una relación entre cistitis y fibromialgia. Se tiene mucho dolor al orinar, mal de orín le dicen en el pueblo, y también las relaciones sexuales son con dolor, porque duele todo hasta dentro. Entonces es importante que la pareja sepa respetar esos síntomas, y acompañar a la persona. Con las amigas y amigos también tienen que saber que hay un momento en que no es que no se quiera verlos, ya no se va a fiestas porque también hay una hipersensibilidad a los ruidos y luces fuertes.
Algunos investigadores creen que la fibromialgia afecta el modo en que el cerebro y la médula espinal procesan las señales de dolor y de no dolor, intensificándolas, por lo que cada persona con esta enfermedad sentirá diferente. A nivel individual, nos queda aprender más de los síntomas, para dar un mejor acompañamiento a nuestros amigos o familiares que la han desarrollado. Y, como sociedad, tenemos una deuda pendiente en el sistema de salud público para ofrecer un pronto diagnóstico, medicamentos adecuados, y la validación como enfermedad total o parcialmente discapacitante, para que las y los pacientes puedan tener el acompañamiento de adecuadas políticas públicas, como existen para otras dolencias.
Por Gloria Rodríguez Góchez